RETKA NASLEDNA BOLEST: U Srbiji oko 120 dece živi sa hemofilijom!
U Srbiji oko 120 dece živi sa hemofilijom, a zbog urođenog nedostatka jednog od faktora zgrušavanja krvi, deca sa hemofilijom duže krvare nakon padova, posekotina, primanja vakcina i injekcija i drugih medicinskih intervencija, upozoreno je na letnjem kampu za decu sa hemofilijom koju je organizovalo Udruženje hemofiličara Srbije u Banji Vrujci.
Reč je o retkoj naslednoj bolesti koja se najčešće prenosi sa majke na mušku decu. Ta krvarenja kod dece su najčešće u zglobovima i mišićima i mogu biti blaga i beznačajna, ali i opasna po život ukoliko se ne leče, a najčešće posle niza godina ponavljanja dovode do invaliditeta.
Doktor Dragan Mićić, pedijatar hematolog Instituta za majku i dete, objašnjava da lek za izlečenje hemofilije ne postoji.
Kaže da se sa hemofilijom rađa i umire, ali se sa njom može normalno živeti zahvaljujući primarnoj profilaksi i ranoj rehabilitaciji.
"Redovnim davanjem lekova, odnosno faktora zgušavanja koji detetu nedostaje, sprečavaju se krvarenja i razvoj invaliditeta. Zahvaljujući takvoj profilaksi mi sada po prvi put imamo situaciju da svih osamnaestoro dece u kampu imaju zdrave zglobove i mišiće", rekao je on.
Sa učesnicima kampa, kao i prethodnih godina, radio je stručan tim na edukaciji o samom oboljenju i načinima lečenja.
Insistiralo se na značaju fizičkih aktivnosti, pre svega plivanju kao najoptimalnijem i najkorisnijem sportu za decu sa hemofilijom.
Organizovana je izuzetno važna obuka roditelja i dece da sami sprovode kućno lečenje, čime se obezbeđuje pravovremena reakcija i sprečavaju ozbiljnije posledice oboljenja.
Poseban akcenat tokom kampa stavljen je na psiho – socijalni aspekt bolesti, odnosno na komunikaciju i razmenu iskustava među roditeljima i decom, i savetovanje kako da se ravnopravno uključe u zajednicu u kojoj žive, kako da i pored bolesti zadrže visok kvalitet života, rečeno je u saopštenju.
"Meni je bilo mnogo lakše psihički kada sam videla svu tu decu u kampu kako najnormalnije žive, idu u škole, vrtiće i kako njihovi roditelji idu na posao", izjavila je Milana Vejin, majka trogodišnjeg dečaka sa hemofilijom i dodala da će im to što je na kampu prošla obuku za davanje lekova sinu u kućnim uslovima dodatno olakšati život.
Nada se da će se ovakvi kampovi i dalje redovno održavati jer je, na osnovu sopstvenog primera, svesna njihovog značaja za sve buduće generacije, saopštilo je Udruženje hemofiličara Srbije.
tanjug.rs
foto:Twitter/alojz
Gledajte “Happy” kablovske kanale i to: “Moje happy društvo”, “Moj happy život”, “Moja happy zemlja” i “Moja happy muzika”.
Program se emituje kod kablovskih operatera “IrisTV” i “Supernova”, a možete ih pronaći na sledećim kanalima: “Moje happy društvo” - IrisTV / 171 ; Supernova / 71 | “Moj happy život” - IrisTV / 172 ; Supernova / 72 | “Moja happy zemlja” - IrisTV / 173 ; Supernova / 73 | “Moja happy muzika” - IrisTV / 174 ; Supernova / 74
Pročitaj još iz rubrike
VEŠTINA RATOVANJA NA TESTU: Provera specijalističke obučenosti vojnika
VELIKI BROJ VERNIKA NA OKUPU: Patrijarh služi liturgiju u Vaznesenjskoj crkvi
ZAVETINA MNOGIH SELA: Ako danas, na Spasovdan, padne kiša cela godina će biti rodna
SJAJNA PRILIKA: KASTING ZA NOVA LICA HAPPY TELEVIZIJE!
Kursna lista
Vremenska prognoza
Beograd
Novi Sad
Niš
Kragujevac
Kursna lista
| Dan | Novi | Praznik |
|---|---|---|
| četvrtak | 1. maj | Sv. Josip Radnik; Jeremija |
| petak | 2. maj | Atanazije; Eugen; Boris; Konrad |
| subota | 3. maj | Sv. Filip i Jakov, apostoli |
| nedelja | 4. maj | 3. vazmena nedelja; Bl. Julijan iz Bala; Florijan; Cvjetko |
| ponedeljak | 5. maj | Pelegrin; Maksim; Anđelko |
| utorak | 6. maj | Dominik Savio; Irenej; Dinko; Nedjeljko |
| sreda | 7. maj | Sv. Dujam (Duje); Boris; Gizela |
| četvrtak | 8. maj | BDM Posrednica milosti; Bratoljub; Viktor |
| petak | 9. maj | Izaija; Mirna |
| subota | 10. maj | Gospa Trsatska; Bl. Ivan Merz; Prošper |
| nedelja | 11. maj | 4. vazmena nedelja – Dobri Pastir (Majčin dan) |
| ponedeljak | 12. maj | Sv. Leopold Mandić |
| utorak | 13. maj | Gospa Fatimska; Servacije; Ema |
| sreda | 14. maj | Sv. Matija, apostol; Matko; Matiša; Bonifacije |
| četvrtak | 15. maj | Solinski mučenici; Izidor; Sofija – Dan porodice |
| petak | 16. maj | Sv. Ivan Nepomuk; Nenad; Margarita |
| subota | 17. maj | Paskal; Paško; Bruno; Akvilin |
| nedelja | 18. maj | 5. vazmena nedelja; Ivan I, papa; Venancije; Feliks; Erik |
| ponedeljak | 19. maj | Celestin V, papa; Rajko; Teofil |
| utorak | 20. maj | Sv. Bernardin Sijenski; Lidija iz Tijatire |
| sreda | 21. maj | Sv. Andrija Bobola; Dubravka; Eugen |
| četvrtak | 22. maj | Sv. Rita; Helena; Jagoda; Renata |
| petak | 23. maj | Sv. Deziderije; Željko; Nadan; Nada |
| subota | 24. maj | Marija Pomoćnica hrišćana; Vinko; Suzana; Stela |
| nedelja | 25. maj | 6. vazmena nedelja; Grgur VII, papa; Beda Časni |
| ponedeljak | 26. maj | Gospa od Karavaja; Sv. Filip Neri; Zdenko – prosni dan |
| utorak | 27. maj | Sv. Augustin Canterburyjski; Julije; Bruno – prosni dan |
| sreda | 28. maj | Vilim; German; Velimir; Emil |
| četvrtak | 29. maj | Uzašašće Gospodinovo – Spasovo; Euzebije; Polion |
| petak | 30. maj | Sv. Ivana Orleanska; Dizma; Ferdinand |
| subota | 31. maj | Pohod BDM; Majka Božja od Kamenitih Vrata |
| Mesec | Jevrejski Kalendar | Br. Dana | Gregorijanski ekvivalent | Tema meseca |
| 1 | Nisan | 30 | Mart–April | Spasenje, sloboda (Egzodus iz Egipta) |
| 2 | Ijar | 29 | April–Maj | Isceljenje, rast |
| 3 | Sivan | 30 | Maj–Jun | Davanje Tore |
| 4 | Tamuz | 29 | Jun–Jul | Pad i iskušenja (zlatno tele) |
| 5 | Av | 30 | Jul–Avgust | Tuga i uteha (uništenje hrama) |
| 6 | Elul | 29 | Avgust–Septembar | Pokajanje i priprema |
| 7 | Tišri | 30 | Septembar–Oktobar | Sud, oproštaj, praznici |
| 8 | Hešvan (Marhešvan) | 29 ili 30 | Oktobar–Novembar | Bez praznika (ali dubina i priprema) |
| 9 | Kislev | 29 ili 30 | Novembar–Decembar | Svetlost (Hanuka) |
| 10 | Tevet | 29 | Decembar–Januar | Snaga i disciplina |
| 11 | Ševat | 30 | Januar–Februar | Obnova, drvo života |
| 12 | Adar | 29 ili 30 | Februar–Mart | Radost (Purim) |
| 13 | Adar II (prestupna godina) | 29 | Mart–April | Radost (Purim u prestupnoj godini) |
| Dan | Datum (gregorijanski) | Praznik |
|---|---|---|
| četvrtak | 26. februar 2025. | Lejletu-l-Mi’radž (Noćno putovanje) |
| utorak | 11. mart 2025. | Lejletu-l-Bera’a (Noć oprosta) |
| petak | 28. mart – 27. april 2025. | Ramazan (mjesec posta) |
| ponedeljak | 28. april 2025. | Ramazanski bajram – 1. dan (Eid al-Fitr) |
| subota | 6. jun 2025. | Dan Arefata |
| nedelja | 7. jun 2025. | Kurban-bajram – 1. dan (Eid al-Adha) |
| ponedeljak | 8. jun 2025. | 2. dan Kurban-bajrama (At-Tašrik) |
| utorak | 9. jun 2025. | 3. dan Kurban-bajrama (At-Tašrik) |
| sreda | 25. jun 2025. | Muslimanska nova godina – 1. Muharrem 1447. |
| petak | 4. jul 2025. | Ašura – 10. Muharrem |
| utorak | 12. avgust 2025. | Dan smrti poslanika Muhammeda s.a.w.s. |
| petak | 19. septembar 2025. | Mevlud – rođenje poslanika Muhammeda s.a.w.s. |
Verski kalendar
Izdvojeno
NIŠTA IM NE IDE OD RUKE: Ko su najtrapaviji znaci Zodijaka?
Horoskop
Ovan
Ljubav: Danas je odličan dan za produbljivanje odnosa sa partnerom. Ako ste slobodni, možda ćete upoznati nekoga ko vas zaista privlači. Budite otvoreni i iskreni.
Posao: Imaćete priliku da pokažete svoje sposobnosti i kreativnost. Nemojte se plašiti da preuzmete inicijativu, jer će vaš trud biti prepoznat i nagrađen.
Zdravlje: Pokušajte da pronađete balans između rada i odmora. Opuštanje i fizička aktivnost će vam pomoći da se osećate bolje.
Bik
Ljubav: Komunikacija je ključna danas. Razgovarajte otvoreno sa partnerom i izrazite svoje osećaje. Ako ste sami, razgovori sa prijateljima mogu doneti novu ljubavnu priliku.
Posao: Vaša sposobnost da se prilagodite i brzo razmišljate biće veoma korisna. Ovo je dobar dan za rešavanje složenih problema.
Zdravlje: Moguće su glavobolje ili napetost. Pokušajte da se opustite kroz meditaciju ili laganu šetnju
Blizanci
Ljubav: Vaši emotivni instinkti će vam pomoći da razumete šta vaš partner zaista želi. Ako ste sami, možda ćete se zaljubiti na prvi pogled.
Posao: Bićete fokusirani i organizovani. Ovo je odličan trenutak da preuzmete odgovornost za projekte i pokažete svoje liderstvo.
Zdravlje: Povećajte unos tečnosti i posvetite se zdravim navikama kako biste se osećali bolje.
Rak
Ljubav: Danas možete očekivati uzbudljive trenutke sa partnerom. Ako ste slobodni, neko bi mogao da vam se svidi na prvi pogled. Budite otvoreni za nova iskustva.
Posao: Vaša kreativnost i entuzijazam će biti naglašeni. Ne bojte se da preuzmete rizik i eksperimentišete sa novim idejama.
Zdravlje: Potrudite se da se opustite i provedete vreme u prirodi. Ovo će vam pomoći da se osvežite i obnovite energiju.
Lav
Ljubav: Danas je dobro vreme za rešavanje nesuglasica u vezi. Ako ste sami, možete očekivati poznanstvo koje bi moglo postati značajno.
Posao: Fokusirajte se na detalje i budite organizovani. Vaš trud će biti prepoznat, a rezultati će biti odlični.
Zdravlje: Povećajte nivo fizičke aktivnosti kako biste se osećali bolje. Čak i brza šetnja može poboljšati vaše raspoloženje.
Devica
Ljubav: Danas možete osećati duboku povezanost sa partnerom. Ako ste sami, moguće je da ćete se povezati sa nekim na dubljem nivou.
Posao: Vaša kreativnost i entuzijazam će biti naglašeni. Ne bojte se da preuzmete rizik i eksperimentišete sa novim idejama.
Zdravlje: Potrudite se da se opustite i provedete vreme u prirodi. Ovo će vam pomoći da se osvežite i obnovite energiju.
Vaga
Ljubav: Danas je dobro vreme za rešavanje nesuglasica u vezi. Ako ste sami, možete očekivati poznanstvo koje bi moglo postati značajno.
Posao: Fokusirajte se na detalje i budite organizovani. Vaš trud će biti prepoznat, a rezultati će biti odlični.
Zdravlje: Povećajte nivo fizičke aktivnosti kako biste se osećali bolje. Čak i brza šetnja može poboljšati vaše raspoloženje.
Škorpija
Ljubav: Danas možete osećati duboku povezanost sa partnerom. Ako ste sami, moguće je da ćete se povezati sa nekim na dubljem nivou.
Posao: Vaša intuicija i analitičke sposobnosti će vam pomoći da donesete važne odluke. Pokušajte da izbegavate konflikte i budite diplomatični.
Zdravlje: Obratite pažnju na svoj emotivni stanje. Razmislite o tehnikama opuštanja koje vam mogu pomoći da se osećate bolje.
Strelac
Ljubav: Danas bi mogli biti u centru pažnje. Ako ste u vezi, provodite više vremena sa partnerom i budite spremni na avanture. Ako ste singl, nova poznanstva su moguća.
Posao: Vaša energija i optimizam će vam pomoći da postignete svoje ciljeve. Ovo je dobar dan za preuzimanje novih izazova i pretragu novih prilika.
Zdravlje: Budite aktivni i posvetite se fizičkim aktivnostima koje volite. Ovo će vam pomoći da se osećate energičnije i srećnije.
Jarac
Ljubav: Danas možete osećati potrebu za stabilnošću u vezi. Ako ste sami, možda ćete biti privučeni osobama koje vam nude sigurnost i stabilnost.
Posao: Fokusirajte se na dugoročne ciljeve i budite strpljivi. Vaš trud i posvećenost će doneti rezultate u budućnosti.
Zdravlje: Obratite pažnju na svoje zdravlje i izbegavajte preopterećenje. Pronađite vreme za opuštanje i brigu o sebi.
Vodolija
Ljubav: Danas je dobar dan za izražavanje vaših osećanja i želja. Ako ste u vezi, otvorena komunikacija će vam pomoći da se povežete sa partnerom.
Posao: Vaše inovativne ideje i kreativnost će biti cenjeni. Pokušajte da radite na projektima koji vam omogućavaju da izrazite svoju originalnost.
Zdravlje: Posvetite se mentalnom zdravlju i razmislite o tehnikama opuštanja kao što su meditacija ili joga.
Ribe
Ljubav: Danas ćete osećati duboku emotivnu povezanost sa partnerom. Ako ste slobodni, možete očekivati emotivno ispunjavajuće poznanstvo.
Posao: Bićete inspirisani i motivisani da radite na kreativnim projektima. Ovaj dan je odličan za razvijanje novih ideja i strategija.
Zdravlje: Pokušajte da se posvetite mentalnom i emocionalnom zdravlju. Uzmite vreme za sebe i radite stvari koje vas ispunjavaju i opuštaju.
