MALA ZARA IMA REDAK SINDROM KRATKOG CREVA! „Lekari su mojoj ćerki davali 2 % šansi da će preživeti, ali ona je sve izdržala“

– Imala sam uredno vođenu trudnoću iz druge vantelesne oplodnje. U 32. nedelji nisam osetila pokretanje ploda, pa sam zabrinuta otišala u novosadsku „Betaniju“. Uradili su mi ultrazvuk i videli da su bebina creva pukla, i da je plodova voda počela da je guši. Rekli su da je hitno potreban carski rez. Porodila sam se sutradan, u podne 15. avgusta, nakon konzilijuma lekara koji su potvrdili hitnost carskog reza i ugroženost ploda – priča Mirjana.

Teška operacija sa neizvesnim ishodom

Istog dana je malena Zara, kako je Mirjanina beba dobila ime, poslata na Institut za zaštitu dece i omladine Vojvodine, gde je operisana zbog antenatalnog volvulusa creva i perforacije ileuma.

– Bila je to teška operacija sa neizvesnim ishodom. Urađena joj je resekcija dela tankog creva uz napomenu hirurga da ima samo 2 % mogućnosti da preživi. Lekari su zaista uradili sve što je bilo u njihovoj moći. Ostavljena jestoma i jedan deo tankog creva koji je bio u lošem stanju, ali sa željom da se oporavi. Sedam dana nakon operacije dobila je sepsu, jer desetak centimetara creva, koji je bio lošeg vitalnog stanja, ipak nije uspeo da se oporavi i morala je da se uradi hitna resekcija, da se odstrani i tih 10 centimetara, i zatvorena je stoma.

Molili smo se da naša ćerka preživi

Mirjana se sa bolnim grčem na licu seća agonije koju je njena porodica tada preživljavala.

– Molili smo se da naša ćerka preživi i da creva počnu da rade. I bog je uslišio naše molitve 28. avgusta 2019. Zari su proradila creva i zvanično nije više bila životno ugrožena, ali naša borba je tada tek počela.

Šta je sindrom kratkog creva?

Sindrom kratkog creva je bolest kod koje obolele osobe ne mogu da asprobuju dovoljne količine vode, vitamina i drugih hranljivih materija potrebnih za normalno funkcionisanje organizma. Može da se javi kod bilo koga u populaciji, a kod dece spada u retke bolesti.

Zašto se malenoj Zari sve to desilo – ne postoji precizno objašnjenje.

– Ovo je retka bolestkoja se prosto desila, nije genetski. Creva su se zapetljala i pukla, nisu imala dotok krvi, i preostali deo je nekrozirao. Sindrom kratkog creva može nastati usled različitih bolesti, a o tome ćemo mnogo više čuti na Prvoj nacionalnoj konferenciji o ovoj bolesti – ističe Mirjana Urukalo koja je i predsednik Udruženja pacijenata sa sindromom kratkog creva.

Prva nacionalna konferencija o sindromu kratkog creva: Izazovi, iskustva i mogućnosti napretka u lečenju

U Sava Centru će se 07. juna 2024. godine u 13 sati održati Prva nacionalna konferencija o sindromu kratkog creva u organizaciji Nacionalnog Udruženja za parenteralnu i enteralnu ishranu Srbije (NUPENS) i Udruženja pacijenata sa sindromom kratkog creva, sa ciljem donošenja konzesa o lečenju ove bolesti.

Borimo se svaki dan za bolji život naše ćerke

Mirjana kaže da je život njene porodice veoma težak, nepredvidiv i turbulentan.

– Zari je nakon drugog rođendana dijagnostikovana i cerebralna paraliza, ali nismo se predavali. Borimo se svaki dan za bolji i kvalitetniji život naše ćerke. Proveravamo vitamine i minerale, kao i aposrpciju creva preko krvi na svakih mesec dana. Ne možemo da planiramo odmore i druženja, ali pored toga mi pronalazimo način da se zabavimo, da Zari pružimo sve sto je u našoj moći i da bar na tren zaboravimo da živimo sa retkom bolešću.

Zara je, navodi Mirjana, prvi pedijatrijski pacijent u Srbiji koji prima hormonsku terapiju za rast creva i crevnih resica.

– Zara terapiju dobija u kućnim uslovima, svaki dan joj dajem injekciju u butinu. Mi smo prezadovoljni reakcijom organizma i načinom na koji se njena creva prilagođavaju situaciji. To je hormon teduglutid i veoma smo zahvalni našoj doktorki Mirjani Stojšić jer je ona sa nama u našoj borbi, kao i za drugu decu sa ovim sindromom.

U Srbiji ima oko 20 dece i 10 odraslih pacijenata sa dijagnozom kratkog creva

Pacijenti sa sindromom kratkog creva leče se u zavisnosti od težine bolesti.

– Neki pacijenati moraju da primaju parenteralnu ishranu kako bi nadoknadili gubitak elektrolita i hranljivih materija, uz kombinaciju terapije. Ali i dalje je to jedna nepoznanica u našoj zemlji i kod šire javnosti, ali i kod lekara. Zato je ova konferencija jako bitna da širimo svest o ovoj retkoj bolesti i da se upoznamo sa pacijentima i načinom njihovog života. Na konferenciji će o sindromu kratkog creva pričati oboleli, a lekari će podeliti svoja iskustva, sve to za dobrobit pacijenata.