JOVOVIĆ ZA HAPPY TV: Okrugli sto na Dan retkih bolesti je nada za sve obolele pacijente

 Dan retkih bolesti obeležiće se 28. februara. 

Tim povodom, gošća emisije „Telemaster“ je bila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS), Olivera Jovović. 

– Dan retkih bolesti ćemo obeležiti okruglim stolom  i nadamo se da će nam doći sve državne institucije i predstavnici vlasti koji su zaduženi za zdravstvenu i socijalnu zaštitu obolelih od retkih bolesti. Ove godine smo pozvali i Ministarstvo finansija da nam se pridruži, tako da se nadamo da će to biti jedna kvalitetna diskusija i da ćemo iznaći rešenja.  Očekujem da se svi pojave. Ukoliko svi budemo na jednom mestu, mislim da je to najbolji način da na kvalitetan i konstruktivan način, kroz razgovor, iznađemo rešenje i poboljšamo kvalitet života obolelih od retkih bolesti, samim tim i njihov položaj u društvu-rekla je Jovović. 

 -U našoj organizaciji  najznačajnije su dve promene. Formiran je budžet za retke bolesti i on i jeste tema okruglog stola. Na njemu ćemo uporediti rezultate kako je bilo pre 12 godina bez budžeta i kako je danas kada taj budžet postoji. Druga, čak i važnija stvar je izrada nacionalnog programa za retke bolesti koji obuhvata period od 2020-2022. i  koji nam daje temelj za kreiranje nacionalnih politika u domenu retkih bolesti-kazala je ona. 

Jovovićeva je napomenula da je položaj pacijenata sa retkim bolestima unapređen u Srbiji poslednjih godina. 

– Retke bolesti  su postale interesantne medicini današnjice i porast terapija se povećava. Za 5 procenata postoji u ovom trenutku registrovana terapija. To nije dovoljno, ali se radi na tome. U fokusu su one bolesti za koje postoji terapija. Mi ne želimo da se fokusiramo samo na tih 5 procenata već na sve obolele od retkih bolesti. Sada su u ekspanziji genske terapije i to je budućnost za mnoge retke bolesti. To nas sve raduje. Svake godine imamo priliku da vidimo da izlaze nove terapije za retke bolesti. Ove godine čak dve nove terapije će stići i to su veliki uspesi-istakla je Jovović. 

Jovović je napomenula da je ovogodišnji budžet za retke bolesti 3,7 milijardi dinara, ali da on i dalje nije dovoljan. 

-Taj novac nije dovoljan da bismo mi pokrili sve one čiji zahtevi čekaju na komisiji. Nama je potrebno tri puta više novca.  Svakako je pohvalno za državu da ona svake godine izdvaja više sredstava i zato nam je važan okrugli sto kako bismo svi zajedno došli do zaključka da taj novac, ma koliko bio veliki, mora biti veći-napomenula je Jovović. 

Program za retke bolesti obuhvata pobrojavanje obolelih, dijagnostiku, lečenje i socijalnu negu.  Jovović napominje da je korona je usporila samu implementaciju programa i da se nada da će se do kraja godine ostvariti akcioni plan.

-Kada kažem pobrojavanje obolelih, to znači registar obolelih u Srbiji i na osnovu tog broja mi možemo da planiramo sredstva kako za socijalnu, tako i za zdravstvenu zaštitu-rekla je Jovović.  

Socijalna zaštita nažalost ne prepoznaje sve obolele od retkih bolesti.

-Kada je reč o osobama koje ima nevidljivi invaliditet tu imamo problem da oni apsolutno nisu prepoznati ni u jednom sistemu socijalne zaštite, ni u jednom aktu, ni u jednom propisu. To nam je manjkavost čitavog sistema i nadam se da ćemo pronaći određena rešenja kako bi se to poboljšalo-rekla je ona. 

 Happy BSC je spremio za vas najmoderniju mobilnu aplikaciju da biste nas lakše pratili i bili u toku sa svim vestima. Našu aplikaciju možete preuzeti za ANDROID i iPHONE