Foto: Tanjug/Strahinja Aćimović
Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) poručuje: U Srbiji između 300 i 500.000 ljudi pati od neke retke bolesti
U Srbiji između 300.000 i 500.000 ljudi živi sa nekom od retkih bolesti, kojih ima više od 7.000, kažu u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti (NORBS) i poručuju da je u cilju efikasnijeg lečenja potrebno usvojiti novi Nacionalni program za retke bolesti za period 2023-2025. godine.
Happy BSC je spremio za vas najmoderniju mobilnu aplikaciju da biste nas lakše pratili i bili u toku sa svim vestima. Našu aplikaciju možete preuzeti za ANDROID i iPHONE
Predsednica NORBS Olivera Jovović podseća da je pre dve godine Vlada Srbije po prvi put usvojila Nacionalni program za retke bolesti 2020-2022. godine zahvaljujući čemu je bilo pomaka u dijagnostici i lečenju retkih bolesti, ali da je potrebno usvojiti novi program.
-Po prvi put popisane su sve laboratorije, koje se bave dijagnostikom rektih bolesti u Srbiji. Urađena je analiza njihovog stanja, planirane su potrebe tih laboratorija i definisana je sva dostupna dijagnostika koju pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje. Takođe, definicija retkih bolesti uvedena je u predlog nove zakonske regulative, izmenjen je akt kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti- rekla je Jovovićeva, saopštio je NORBS.
Dodala je i da je na portalu Ministarstva zdravlja otvoren poseban deo posvećen retkim bolestima i napravljen softver za registraciju obolelih od retkih bolesti ali, kako kaže, mnoge aktivnosti nisu sprovedene.
–Formiran je registar retkih bolesti, napravljen je softver, ali je do sada u bazu podataka upisano svega oko 500 pacijenata. Razlog tome leži u samim ustanovama, odnosno lekarima koji ne upisuju svoje pacijente u registar- navela je Jovovićeva.
Specijalista pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj dr Goran Čuturilo kaže da je povećanje broja lekara jedan od najznačanijih pravaca razvoja genetike u Srbiji u naredne tri godine.
–Prevashodno mislim na subspecijaliste kliničke genetike, jer je trenutni broj višestruko manji u odnosu na evropske standarde, a broj pacijenata neprekidno raste- kazao je Čuturilo.
Takođe, kako je rekao, potrebna je podrška genetičkim laboratorijama, a posebno programima kontrole i unapređenja kvaliteta rada i translacije rezultata genetičkih testiranja ka kliničkim genetičarima i drugim lekarima u skladu sa standardima definisanim od strane vodećih evropskih i američkih stručnih asocijacija.
*Gledajte „Happy“ kablovske kanale i to: „Moje happy društvo“, „Moj happy život“, „Moja happy zemlja“ i „Moja happy muzika“.
Program se emituje kod kablovskih operatera „IrisTV“ i „Supernova“, a možete ih pronaći na sledećim kanalima:
„Moje happy društvo“ – IrisTV / 171 ; Supernova / 71
„Moj happy život“ – IrisTV / 172 ; Supernova / 72
„Moja happy zemlja“ – IrisTV / 173 ; Supernova / 73
„Moja happy muzika“ – IrisTV / 174 ; Supernova / 74
Gledajte “Happy” kablovske kanale i to: “Moje happy društvo”, “Moj happy život”, “Moja happy zemlja” i “Moja happy muzika”.
Program se emituje kod kablovskih operatera “IrisTV” i “Supernova”, a možete ih pronaći na sledećim kanalima: “Moje happy društvo” - IrisTV / 171 ; Supernova / 71 | “Moj happy život” - IrisTV / 172 ; Supernova / 72 | “Moja happy zemlja” - IrisTV / 173 ; Supernova / 73 | “Moja happy muzika” - IrisTV / 174 ; Supernova / 74
Pročitaj još iz rubrike
Kursna lista
Vremenska prognoza
Beograd
Novi Sad
Niš
Kragujevac
Kursna lista
| Dan | Novi | Praznik |
|---|---|---|
| sreda | 1. februar | Brigita, Miroslav, Sever |
| četvrtak | 2. februar | Svijećnica (blagoslov svijeća) |
| petak | 3. februar | Blaž (Vlaho) (blagoslov grla) |
| subota | 4. februar | Veronika Jeruz., Andrija Cor. |
| nedelja | 5. februar | Kroz godinu, Agata, Dobrila, Modest, Jagoda |
| ponedeljak | 6. februar | Pavao Miki i dr., Doroteja |
| utorak | 7. februar | Pio IX. papa, Maksim, Rikard |
| sreda | 8. februar | Jeronim, Jerko, Jozefina |
| četvrtak | 9. februar | Skolastika, Sunčana, Sabina |
| petak | 10. februar | Alojzije Stepinac, Vjekoslav |
| subota | 11. februar | Gospa Lurdska (dan bolesnika) |
| nedelja | 12. februar | Katarina Ricci, Božidarka |
| ponedeljak | 13. februar | Hilarije; Veronika |
| utorak | 14. februar | Valentin, Zdravko, Vital |
| sreda | 15. februar | Klaudije, Vitomir, Vito |
| četvrtak | 16. februar | Julijana, Julka, Samuel |
| petak | 17. februar | Utemeljitelj Reda slugu BDM |
| subota | 18. februar | Šimun, Bernardica, Flavijan |
| petak | 19. maj | Celestin; Rajko, Ivan, Teofil |
| ponedeljak | 20. februar | Jacinta i Franjo, Leon Cudotv. |
| utorak | 21. februar | Petar Damjani, Eleonora |
| sreda | 22. februar | Pepelnica (post i nemrs), Katedra Sv. Petra |
| četvrtak | 23. februar | Polikarp, Grozdan, Romana |
| petak | 24. februar | Sinerot srijemski, Matija |
| subota | 25. februar | Donat Zadarski, Berislav |
| nedelja | 26. februar | 1. Korizmena (čista) |
| ponedeljak | 27. februar | Gabrijel od Žalosne Gospe, Tugomil, Donat biskup |
| utorak | 28. februar | Roman, Teofit, Bogoljub |
| Dan | Novi | Praznik |
|---|---|---|
| utorak | 1. mart | Lejlet al Miradž |
| četvrtak | 17. mart | Lailat al-Baraat |
| subota | 1. april – 1. maj | Ramazan |
| ponedeljak | 2. maj – 3. maj | Kurban-bajram; |
| subota | 9. jul | Kurban Bairam |
| nedelja | 10. jul | 1. dan At-Tašrika |
| ponedeljak | 11. jul | 2. dan At-Tašrika |
| utorak | 12. jul | 1. dan At-Tašrika |
| subota | 23. jul | Ramazanski bajram |
| nedelja | 30. jul | Muharram (muslimanska nova godina) |
| nedelja | 7. avgust – 8. avgust | Ashura |
| petak | 16. septembar | Arbain |
| petak | 23. septembar | Noć hidžre |
| subota | 24. septembar | Dan smrti proroka Muhameda |
| subota | 8. oktobar | Mavlid (rođendan proroka Muhameda) |
| Mesec | Jevrejski Kalendar | Br. Dana | Gregorijanski ekvivalent | Tema meseca (Vavilonski i Biblijski) |
| 1 | Nisan | 30 | Mart-April | Spas, čuda |
| 2 | Ijar | 20 | April-Maj | Samospoznaja, samonapredovanje |
| 3 | Sivan | 30 | Maj-Juni | Davanje Tore |
| 4 | Tamuz | 29 | Juni-Juli | Greh zlatnog teleta, čuvanje očiju |
| 5 | Av | 30 | Juli-Avgust | Av Komforter |
| 6 | Elul | 29 | Avgust-Septembar | Žaljenje |
| 7 | Tišri | 30 | Septembar-Oktobar | Mesec jakih ili mesec starog |
| 8 | Hešvan | 29/30 | Oktobar-Novembar | Potop (Nojev) |
| 9 | Kislev | 29/30 | Novembar-Decembar | (Tihost) San |
| 10 | Tevet | 29 | Decembar-Januar | Uzvišena milost |
| 11 | Ševat | 30 | Januar-Februar | Drvo života |
| 12 | Adar | 29/30 | Februar-Mart | Dobra sreća |
| Adar II | Mart-April | |||
Verski kalendar
Izdvojeno
ŠOKANTAN PORAZ MLADOG ŠPANCA: Evo šta krah ALKARAZA znači za Đokovića
NASLOVNE STRANE ZA 18. Februar: Izdvajamo za vas
IZMENE U SLUČAJU NASILJA U ŠKOLAMA: Ovo su najznačajnije
UDOVICA NEBOJŠE GLOGOVCA SE OPROSTILA OD SVEKRA: Sa malo reči rekla je mnogo
NAPRAVITE SAMI DOMAĆI SIR: Potrebno samo dva sastojka, po receptu naših baka
Horoskop
Ovan
Preterano eksponiranje ili nerazumno ponašanje u društvu saradnika na kraju donosi i određene posledice.
Nema razloga da ignorišete nezadovoljstvo koje primećujete u svojoj porodici. Ozbiljnije razmislite o svojim propustima.
Usporite svoj ubrzani ritam i predahnite od napornih obaveza.
Bik
Preterujete sa različitim zahtevima koje postavljate pred svoje saradnike. Očekuju vas negativni komentari i nečije negodovanje.
Nesporazumi koji vas prate u ljubavnom životu nisu beznačajni, ali ne predstavljaju ni temu koju treba uporno ponavljati.
Delujete napeto, prijaće vam psihološko opuštanje.
Blizanci
Neko osporava vaš poslovni ugled, što dodatno otežava dogovor. Budite uporni u svojim namerama.
Planirajte susret sa jednom dragom osobom za koju vas vezuju prijatne uspomene i topla emotivna nota. Opustite se.
Važno je da sačuvate pozitivno raspoloženje.
Rak
Podstičite kod sebe radoznalost, ali nemojte prekoračiti „zidove istine“. Očekuje vas poučno iskustvo u poslovnoj saradnji.
U susretu sa voljenom osobom pokažite iskrene namere, probudite neke „usnule“ želje i emocije.
Sačuvajte dobro raspoloženje i pozitivnu orijentaciju.
Lav
Delujete suviše uznemireno, donosite pogrešnu odluku i uporno insistirate na svojim namerama. Profiltrirajte svoje misli i osećanja.
Nema potrebe da precenjujete lične mogućnosti.
Devica
Motivisani ste za poslovni uspeh, stoga prihvatite takmičarsku atmosferu ili ideju koju Vam predlaže jedna mlađa osoba.
Prati vas loš dijalog u odnosu sa voljenom osobom, među Vama postoje različita interesovanja i „merila vrednosti“.
Nema potrebe da se opterećujete nekim ružnim događajima ili lošim slutnjama.
Vaga
Nemojte dozvoliti da u Vama prevlada sujeta ili poriv za trijumfom. Budite realni.
Morate imati dovoljno strpljenja za svoju porodicu, kao i za različite probleme sa kojima se suočava voljena osoba.
Škorpija
Bez obzira na vašu snalažljivost, ne možete da kontrolišete niz događaja na poslovnoj sceni i svoje saradnike.
Potrebno da razumete nečiju emotivnu slabost. Nema razloga da se ponašate nadmeno u društvu bliske osobe.
Izbegavajte suviše naporne ili stresne situacije.
Strelac
Obratite pažnju na različite susrete ili interesantne ideje koje imaju bitan uticaj na dalji tok poslovne saradnje.
Potrudite se da sačuvate optimističko raspoloženje i poverenje u partnera. Neko će Vas obradovati na izuzetan način.
Važno je da pravilno usmeravate kreativnu energiju.
Jarac
Brzopleto ste prihvatili nečiju ponudu, sada Vam preostaje žaljenje zbog onoga što ste rekli ili učinili.
U emotivnom smislu, nemojte činiti stvari koje kod partnera izazivaju ljutnju ili negodovanje.
Potrudite se da poboljšate koncentraciju.
Vodolija
Važno je da poštujete protokol u odnosu prema saradnicima. Nema potrebe da komplikujete zajednički dogovor.
Vaš ponos izbija na površinu, što predstavlja loš predznak u susretu sa voljenom osobom. Kontrolišite sujetu.
Izbegavajte situacije koje Vas preterano uznemiravaju.
Ribe
Neko osporava Vaše ideje ili uticaj koji imate u poslovnim krugovima. Sa par dobrih poteza, možete rešiti svoje probleme.
Iznenadite voljenu osobu ne neki nesvakidašnji način, ako imate dovoljno mašte sve je moguće promeniti u pozitivnom pravcu.
Važno je da sačuvate pozitivno raspoloženje.
