OVA DEVOJKA IMA PAKLENO TEŽAK ŽIVOT: Alergična je na VODU, ali se NE ISPLATI pronalazak leka!

Rejčel Prins Vorvik je imala 12 godina kada joj je dijagnostifikovana Aquagenic urticaria nakon što je primetila osip na koži posle plivanja. U pitanju je nešto nalik alergiji na vodu iako se tehnički ne radi o alergiji, jer je verovatno uzrokovana imunološkom reakcijom na nešto što se nalazi u telu, a ne na spoljni faktor kao što je polen ili kikiriki.

– Doktor me je saslušao i odmah rekao o čemu se radi. Imala sam sreće što je znao za ovu bolest – kaže Rejčel.

Nije poslana na testiranja. Standardan metod dijagnoze podrazumeva da se koža drži mokrom pola sata, da bi se videlo kako reaguje, piše BBC.

– Lekar mi je rekao da bi ono kroz šta bih prošla na testiranju bilo gore od same bolesti – kaže Rejčel.

I dok preživljavanje s takvim oboljenjem nije upitno, svakodnevni život je sasvim druga priča. Bilo kakav kontakt s vodom, pa čak i njenim znojem na Rejčel ostavlja bolne, otoke i svrab koji traju po nekoliko sati.

– Reakcija je kao da sam trčala maraton. Posle toga se zaista osećam umornom, tako da moram na neko vreme da sednim i da se odmorim. To je užasno, ali ako zaplačem, lice će mi oteći – kaže Rejčel.

Tokom zime, Rejčel ne izlazi iz kuće.

U svakodnevnim aktivnostima kao što je pranje pomaže joj suprug koji je i njen zvanični staratelj. Ona se ograničila na jedno tuširanje nedeljno. Da bi smanjila znojenje nosi laganu odeću i izbegava fizičke aktivnosti. Poput drugih koji su u istom stanju, Rejčel pije dosta mleka jer reakcija nije tako bolna kao na vodu.

Za tako misterioznu bolest potraga za lekovima je jednako teška. Trenutno standardni tretman podrazumeva jake antihistaminike. U teoriji, oni bi trebalo da daju dobre rezultate, ali praksa je drugačija – njihov uspeh u lečenju ove bolesti donosi pomešane rezultate.

Šta god da je uzrok bolesti, prema rečima Markusa Maurera, dermatologa koji je osnovao Evropski centar za alergije u Nemačkoj, to je teška bolest koja menja život pacijenta.

Laboratorijske studije su pokazale da su za ovakvo stanje krivac IgE, antitela odgovorna za alergije poput onih na polen ili mačke i sve što im je bilo potrebno su lekovi koji mogu blokirati efekte IgE-a. Takav lek je već postojao na tržištu – Omalizumab koji je razvijen za tretiranje astme.

Iako su se farmaceutske kompanije bunile, oni su testirali lek 2009. na 48-godišnjoj ženi s retkim oblikom teške urtikarije, nakon nekoliko nedelja stanje joj se poboljšalo. Jedan od prvih pacijenata je bio profesor koji je zbog svog stanja i preteranih reakcija na vlastiti znoj razmišljao o tome da se odrekne posla. Lek i i njemu pomogao.

To što je lek bezbedan i deluju čak i u slučajevima aquagenic urticarie bi bio pravi srećan kraj za pacijente, da ne postoji začkoljica.

U pitanju je činjenica da efikasnost leka nije testirana na velikom broju pacijenata, pa osiguranja ne žele da plaćaju lečenje njime. Za Rejčel, lek košta oko 1.000 evra mesečno. Opet, zbog prirode bolesti, gotovo da je nemoguće naći dovoljno pacijenata na kojima bi lek bio testiran.

Aquagenic urticaria napada jednog na 230 miliona ljudi i na celoj planeti je svega 32 osobe s tim problemom. Zbog male zarade, bilo bi teško uveriti farmaceutske kompanije da investiraju novac u testiranje leka. I tako, nakon decenija istraživanja načina na koji se leči misteriozna bolest, konačna prepreka nije nauka već ekonomija.

Zbog toga, Rejčel i dalje zimi jedva da izlazi iz kuće i trpi strašne bolove u kontaktu s vodom.

Na pitanje šta bi prvo uradila ukoliko dobije odgovarajući lek za svoju bolest Rejčel nema dilemu.

– Otišla bih na plivanje i plesala na kiši – kaže.

Blic.rs
Foto: BBC